بلادنا24 وجه النائب البرلماني رشيد الحموني، عن فريق التقدم والاشتراكية، سؤالا كتابيا، لوزيرة التضامن والإدماج الاجتماعي والأسرة، عواطف حيار حول “مكانة الأشخاص القمريين ضمن اهتمامات الحكومة”.
وقال رشيد الحموني، أن “أغلب الأطفال والشباب، يعانون من مرض وراثي نادر، يصيب الجلد بحساسية مفرطة، وهو المرض المعروف علميا بـ”متلازمة جفاف الجلد المصطبغ”، حيث تجعل المصاب به غير قادر على تحمل التعرض للأشعة فوق البنفسجية، سواء الطبيعية أو من مصدر معين من الإضاءة، ويعرف هذا المرض انتشارا كبيرا في عدد من بقاع العالم، وعادة ما يولد المصابون به بصحة جيدة، لكن بمجرد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر الأولى من حياتهم، تظهر عليهم أعراض غير معتادة مثل احمرار الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء”.
وأشار الحموني، إلى أن “هذه الحالة تتطور مع الاستمرار في التعرض أكثر للشمس، بحيث تظهر علامات أکثر خطورة، عبارة عن أورام، سريعا ما تتحول مع مرور الوقت إلى سرطانات جلدية، وقد يتطور المرض إلى سرطانات داخلية سريعة الانتشار في بعض الأحيان، ونعتقد أن الأوان قد حان ليحظى هؤلاء الأشخاص بالعناية الكاملة من طرف الحكومة، والتي يتوجب عليها أخذ وضعية هؤلاء المصابين بهذا المرض، بعين الاعتبار، وتوفير ما يحتاجونه ليعيشوا حياة طبيعية، شأنهم في ذلك شأن جميع المواطنات والمواطنين”.
وأشار النائب البرلماني، إلى “دور الجمعيات العاملة في هذا المجال، عبر تعزيز تدخلاتها في مساندة أسر المصابين بهذا المرض المكلف ماديا ونفسيا”، مؤكدا أنه “في ظل غياب إحصائيات رسمية، يحاول المئات من المرضى التعايش مع هذا المرض دون رعاية ومواكبة من طرف الجهات العمومية المختصة، حسب علمنا، اللهم ما تقوم به منظمات المجتمع المدني من مجهودات في هذا الباب، والتي تشتغل مشكورة على عملها، بواسطة إمكانياتها الذاتية الخاصة من أجل توفير بعض الوسائل الوقائية تفاديا للانتشارالسريع للمرض”.
ونبه البرلماني المذكور، إلى أن “هؤلاء المرضى يتعرضون، والأطفال منهم لمختلف أشكال التنمر، وهو ما يؤثر على نفسيتهم، بالإضافة إلى معاناتهم في الولوج إلى الخدمات الصحية والحصول على بعض الأدوية والمراهم والملابس والأقنعة والنظارات الواقية من الشمس وتكاليف ذلك. ناهيك عن الصعوبات التي تواجههم في مسارهم الدراسي وإقصائهم من التشغيل، لأنهم يحكم طبيعة مرضهم لا يستطيعون إلا العمل ليلا وهو ما يعقد حياتهم أكثر”.
وتساءل النائب البرلماني رشيد الحموني، عن فريق التقدم والاشتراكية، عن “مكانة الأشخاص القمريين ضمن اهتمامات الحكومة، وعن التدابير والإجراءات التي تعتزم الحكومة الاشتغال عليها لدعم الجمعيات والأسر المعنية بهذا المرض”.
